An den Tagen um den 12. Mai wird bewusst auf die Erkrankung hingewiesen. In manchen Städten finden „Liegend-Demonstrationen“ durch Betroffene und Angehörige statt. Immer mehr öffentliche Gebäude werden in der Nacht blau angestrahlt, denn die Initiative „Lightupthenight4ME" ruft unter dem Motto „Unsere Hoffnung trägt blau" dazu auf, auf die prekären Lebensumstände und die vielfach unzureichende Versorgungssituation der Betroffenen aufmerksam zu machen. Im vergangenen Jahr beteiligten sich deutschlandweit bereits über 270 öffentliche Gebäude.
In den Münsterer Kirchen berichtete Gemeindepfarrer Ulrich Finger von Kontakten mit Erkrankten und deren Angehörigen, die ihn letztlich zu diesem besonderen Gottesdienst bewogen hätten. Er habe sich „schlau gemacht“ durch Gespräche, Telefonate, Texte in öffentlichen Selbsthilfegruppen. Und sei überrascht gewesen, wie oft das Thema ME/CFS in den letzten Wochen in den Medien aufgetaucht sei. Mit dem Gottesdienstangebot wolle er helfen, dass „Erkrankte, die in der Regel kaum noch vor die Türe gehen können“ dennoch gesehen werden.
Neben vielen, teils sehr emotionalen Textbeiträgen war ein besonderer Hingucker das Paar Damenschuhe auf dem Altartisch. Zeichen dafür, dass Menschen, die nicht da sein können, doch anwesend sind.