Veronika benötigt dringend ein behindertengerechtes Auto mit Rollstuhlrampe
Die kleine Veronika leidet an einem seltenen Gendefekt und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Bildrechte: Klaus Port
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Die 6jährige Veronika leidet an dem seltenen Gendefekt STXBP1, der leider auch eine lebensverkürzende Diagnose mit sich bringt. Mit 5 Monaten erlitt das Mädchen die ersten epileptischen Anfälle mit der Folge, dass e sie in allen Lebensbereichen auf Hilfe und Betreuung angewiesen ist. Leider ist die Epilepsie therapieresistent und eine Heilung medizinisch ausgeschlossen. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung, deren Symptome sich kontinuierlich verschlimmern, hat Veronika eine Gehbehinderung entwickelt, weshalb sie auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
Aktuell befindet sich Veronika, die nicht sprechen kann und eine Wahrnehmungsstörung hat, in einem gesundheitlich schwierigen Zustand. Die Medikamente, die sie infolge ihrer Epilepsie einnehmen muss, setzen ihr deutlich zu. Deshalb fehlt ihr oft die Kraft zur körperlichen Betätigung, nach epileptischen Anfällen sowieso. Die Erkrankung ist für die ganze Familie sehr belastend, da das Mädchen „rund-um-die-Uhr“ auf Hilfe angewiesen ist.Altersgemäßes Wachstum und Gewichtszunahme erschweren den ohnehin schwierigen Alltag, wobei insbesondere die unverzichtbare Mobilität zur Wahrnehmung von Arzt- und Therapieterminen sowie die so wichtige Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eine immense Herausforderung sind. Denn Veronika im Rollstuhl und die mitzuführende medizinische Ausrüstung passen nicht in das ältere Familienauto, das einfach zu klein ist. Deshalb wird dringend ein zweckmäßiges Auto mit Rollstuhlrampe bzw. Lifter benötigt, mit dem Veronika im Rollstuhl sitzend sicher transportiert werden kann. Das würde nicht nur den Alltag der Familie wesentlich erleichtern, sondern auch die Lebensqualität insgesamt deutlich verbessern. Neben all dem menschlichen Leid und der großen Herausforderung bedeutet die notwendige Fahrzeuganschaffung indes eine erhebliche finanzielle Belastung, die die Familie aus Niederlosheim alleine nicht „stemmen“ kann. Als Eigenbeitrag kann von der bescheidenen Familie nur das aktuelle, ältere Auto in Zahlung gegeben werden.
In dieser prekären familiären Situation möchten die Blieskasteler Schutzengel Veronika durch das Sammeln von Spendengeldern zu der für ihre Mobilität unverzichtbaren Fahrzeuganschaffung verhelfen und ihr die so wichtige Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ermöglichen. "Dazu brauchen wir Ihre Hilfe und bitten Sie um Ihre geschätzte und wertvolle Unterstützung", appeliert Vereinsvorsitzender Klaus Port. "Unser gemeinnütziger Blieskasteler Schutzengelverein hat ein Spendenkonto (Kennwort: Veronika) bei der Bank 1 Saar eG – IBAN DE06 5919 0000 1304 0760 00 - BIC: SABADE5S - eingerichtet und hofft auf die Hilfe vieler Menschen mit großen Herzen, die mit dazu beitragen möchten, dass Veronika`s Mobilität und die für sie so wichtige Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu gewährleisten ist, wozu auch Besuche bei Freunden und Verwandten sowie Familienausflüge zählen", so Port abschließend.
Herzlichen Dank für Ihre Spende.