Sonntag, 24. September: Spendenlauf zugunsten der Erforschung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)

MAYEN. (EB) Es sind die drei Buchstaben A L S, die das Leben des britischen Astrophysiker Stephen William Hawking aber auch das Leben von Elmar Näckel, von allen Elli genannt, auf den Kopf stellte. 2018, also genau in dem Jahr, als Hawking in Oxford, bei dem 1963 die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wurde starb, machten sich bei dem heute 58-jährigen Mayener erste Anzeichen der unheilbaren Muskel- und Nervenkrankheit, die seit mehr als 100 Jahren bekannt und weltweit vorkommt, bemerkbar.

Stephen Hawking ist ein eher untypisches Beispiel für ALS. Er lebte 55 Jahre mit der nicht heilbaren Erkrankung. Bei vielen Betroffenen führt sie oft innerhalb von nur wenigen Jahren zum Tod. Im Verlauf einer ALS gehen Nervenzellen, die Befehle an die Muskeln übermitteln, nach und nach verloren. So auch bei Elmar Näckel.

Zu Beginn zuckten Elmar Näckels Muskeln gelegentlich unwillkürlich. Seine Arme wurden schwerer. Er hat einen regelrechten Ärztemarathon hinter sich gebracht, bis die Mediziner den Verdacht ALS äußerten. Und schließlich Elmar Näckel und seine Familie mit der Realität, an ALS erkrankt zu sein, konfrontierten. Seither ist Elmar Näckel in der, an das Uniklinkum in Bonn angebundenen ALS Ambulanz von Dr. Patrick Weydt, in Behandlung.

Weydt ist der Leiter der Motoneuronambulanz. Die Nachricht, eine Krankheit zu haben, die nicht heilbar oder therapierbar ist und die mit einer Überlebenszeit von wenigen Jahren tödlich verläuft, war ein Schock für Elmar Näckel. Die Auswirkungen seiner Erkrankung der Muskelschwund und der daraus resultierende Kraftverlust sind gravierend.

Die Erkrankung schreitet voran. Sein Zustand verschlechtert sich stetig. Und auch das Essen fällt Elmar Näckel durch Schwierigkeiten beim Schlucken schon längere Zeit schwer. Mittlerweile kann er nur noch leicht schluckbare Nahrung zu sich nehmen.

30 Jahre regelmäßig Sport

„Ich bin 30 Jahre lang regelmäßig ins Sportstudio gegangen, war zwei Mal die Woche beim Lauftreff in Mayen und habe viele Jahre auf nationalen und internationalen als Mitglied des Moto Cross Club in Ettringen, Siege eingefahren“, berichtet Elmar Näckel. Ein längeres Gespräch bereitet ihm Schwierigkeiten. „Ich habe insgesamt 20 Kilogramm an Muskelmasse verloren.“ Der November 2021 war für Elmar Näckel wie ein Schlag ins Gesicht. Er ist beim Joggen gestürzt.

Da Näckel seine Arme nicht heben konnte, ist er frontal den Berg herunter auf sein Gesicht gefallen. Er musste ins Uniklinikum Bonn geflogen und dort behandelt werden. „Neben dem mehrfach gebrochenen Schlüsselbein hat meinen Onkel diese Situation stark getroffen“, berichtet Johanna Rasbach, die sich ebenso wie seine Ehefrau Marina, rührend um den Erkrankten kümmert.

Auf den Rollstuhl angewiesen

„Seit diesem Unfall hat sich der körperliche Zustand meines Patenonkels immer weiter verschlechtert“, so Johanna Rasbach. Bis vor etwa drei Monaten konnte Näckel noch ein paar ganz wenige Schritte in seiner Wohnung gehen, doch dann haben seine Beine die Kraft komplett verloren.

Seiher ist Elmar Näckel auf den Rollstuhl angewiesen. Er hat seine Selbständigkeit verloren und ist völlig abhängig von der Hilfe seiner Familie. Zu gute kommen ihm und seiner Frau, dass sich ihre Wohnung im Erdgeschoss eines Dreifamilienhauses befindet. Mit vereinten Kräften haben Familienmitglieder und Freunde von der Terrasse aus einen schmalen befestigten Weg gebaut, sodass der gelernte Schlosser mit seinem Rollstuhl vom Wohnzimmer aus, in dem sich sein Pflegebett befindet, auf den Bürgersteig der Finstingenstraße gelangen kann. „Der Mayener Marktplatz ist für einen Rollstuhlfahrer eine Katastrophe“, sagt Elmar Näckel. „In der Marktstraße geht es mit dem Rollstuhl besser.“

Er hat sich der Situation gestellt und lebt im Hier und Jetzt mit der Erkrankung, als ständigen Begleiter. Und Wünsche? Wünsche habe er keine. „Ich bin realistisch, ich weiß, dass es zu Ende geht.“

Ganz bewusst hält Elmar Näckel an dem fest, was für ihn wichtig ist – seine Familie und seine Freunde. Aus ihnen schöpft er Kraft. „Das Schlimme an ALS ist, dass die kognitiven Fähigkeiten bleiben, der Körper jedoch immer weniger kann“, berichtet Johanna Rasbach.

Wichtig ist es ihr und ihrem Onkel und den übrigen Familienmitgliedern, dass die Erkrankung weiter erforscht wird. Wenn es der Gesundheitszustand von Elmar Näckel erlaubt, wird er am Sonntag, den 24. September von 11 bis 15 Uhr in Mayen, Sagnes Mühle 2, Nettetal-Stadion, beim Spendenlauf, ebenso wie andere Betroffene am Mayener Stadion vor Ort sein, um die Krankheit ALS mehr in den Blickpunkt und das Interesse der Öffentlichkeit zu rücken.

Wichtig ist es den Organisatoren um Johanna Rasbach, dass die Forschung auf dem Gebiet der Amyotrophen Lateralsklerose unterstützt und weiter vorangetrieben wird. Nutznießer des Benefizlaufes wird daher ausschließlich die am Uniklinikum in Bonn ansässige ALS Ambulanz von Dr. Patrick Weydt sein. Hier muss Elmar Näckel alle drei Monate vorstellig werden.

In der Öffentlichkeit bekannter wurde ALS, an der in Deutschland jährlich etwa 8.000 Menschen erkranken, durch eine Online-Aktion im Sommer 2014, der „Ice Bucket“ Challenge. Ein Eimer voller Eiswasser, das über den Kopf einer gesunden Person, also der Teilnehmer, geschüttet wurde, vermittelte demjenigen für einige Sekunden ein Gefühl der Lähmung im Körper – und zwar so ein Gefühl, wie es ein ALS Erkrankter sein Leben lang ertragen muss.